Máme dítě s handicapem

1. Kolik Vám je let?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
26-35	50	41,67 %	41,67 %
36-40	38	31,67 %	31,67 %
41-45	16	13,33 %	13,33 %
více	12	10 %	10 %
18-25	4	3,33 %	3,33 %

2. V jakém kraji bydlíte?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Ústecký kraj	20	16,67 %	16,67 %
Středočeský kraj	19	15,83 %	15,83 %
Liberecký kraj	12	10 %	10 %
Jihomoravský kraj	12	10 %	10 %
Zlínský kraj	11	9,17 %	9,17 %
Jihočeský kraj	7	5,83 %	5,83 %
Hlavní město Praha	7	5,83 %	5,83 %
Olomoucký kraj	6	5 %	5 %
Královéhradecký kraj	6	5 %	5 %
Moravskoslezský kraj	6	5 %	5 %
Plzeňský kraj	5	4,17 %	4,17 %
Pardubický kraj	4	3,33 %	3,33 %
Kraj vysočina	3	2,5 %	2,5 %
Bydlím mimo ČR	2	1,67 %	1,67 %

3. Jaké je Vaše nejvyšší dosažené vzdělání?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Středoškolské s maturitou	47	39,17 %	39,17 %
Středoškolské bez maturity	36	30 %	30 %
Vysokoškolské vzdělání	19	15,83 %	15,83 %
Vyšší odborné	8	6,67 %	6,67 %
Základní vzdělání	7	5,83 %	5,83 %
Jiné	3	2,5 %	2,5 %

4. Kolik vám bylo let, když se dítě narodilo?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
26-30	44	36,67 %	36,67 %
19-25	35	29,17 %	29,17 %
31-35	28	23,33 %	23,33 %
36-40	11	9,17 %	9,17 %
Méně než 18	1	0,83 %	0,83 %
41-45	1	0,83 %	0,83 %

5. Bylo dítě plánované?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Ano	96	80 %	80 %
Ne	24	20 %	20 %

6. Kolikáté dítě to je?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
První	53	44,17 %	44,17 %
Druhé	47	39,17 %	39,17 %
Třetí	14	11,67 %	11,67 %
Více jak čtvrté	3	2,5 %	2,5 %
Čtvrté	3	2,5 %	2,5 %

7. Po zjištění handicapu u dítěte, plánujete další/chtěli byste další děti?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Ne	56	46,67 %	46,67 %
Ano	48	40 %	40 %
(Ještě) nevíme	16	13,33 %	13,33 %

8. Jaký byl Váš průběh těhotenstvím? (např.:rizikový, bez problémů, komplikovaný)

Povinná otázka, respondent musel napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
bez problémů	45	37,5 %	37,5 %
rizikový	10	8,33 %	8,33 %
Normální	5	4,17 %	4,17 %
bezproblémový	5	4,17 %	4,17 %
bez komplikací	3	2,5 %	2,5 %
v pořádku	2	1,67 %	1,67 %
Bezproblémové	2	1,67 %	1,67 %
bez probémů	2	1,67 %	1,67 %
komplikovaný	2	1,67 %	1,67 %
rizikové	2	1,67 %	1,67 %
ostatní odpovědi Dobrý rizikové (zdr. problémy matky) krvácení v prvním trimestru, rizikové až do konce komplikované těhotenství s dvojčaty Fyziologický bezchybný bezproblémový,s běžnými raními nevolnostmi Normálny v normálu bez abnormalit jako všechny předešlé , dítě se narodilo po pádu matky Normální, pouze léky kompenzovaná těhotenská hypertenze Bez problémové problémové normální v termínu Já myslím že v pořádku do 7 měsícu. Pak z ničeho nic jsem dostala bolesti a porodila císařem. podezření na postižení vyvrátilo vyšetření v Gennetu bez problémový bez problému po amniocentéze(odběr plodové vody)vedeno jako rizikové rizikové těhotenství pro gemini bez výrazných problémů rizikový, narodili se ve 26 tg, celou dobu jsem byla hospitalizovaná v nemocnici. Po IVF.Před tím 1x potrat Rizikovy čekaly jsme dvojčata , jedno po porodu zemřelo Bez problémů. naprosto bez komplikací bez problemu az do 55 tt, pak zjisteno rustove opozdeni plodu a spatne prutoky placenfou ,ukonceno sekci rizikovy-dvojcata rizikove,od 3mesice a odber klku žádný vážný problém ve 4.měsíci zjištěn zánět štítné žlázy, zaléčeno Bez problémů ažse osmém měsíci začali problémy bez problémů a do okamžitého ukončení tĕhotenství ve 36 týdnu nic rizikový, nevolnosti do 6.mesice, pak od 7.mes. hrozici predcasny porod špatný výsledek tripple testu, DS 1:13 a SLO 1:256----odběr plodové vody, výsledky negativní Těhotenství bez problémů rizikový ,5krát v nemocnici a brala jsem antibiotika rizikovy, dvojcata bez problémů, moc jsem si ho užila a do 7. měsíce jsem pracovala rizikový,komplikovaný - infekce pohl.org. vysoký tlak rizikivy....krvaceni.... bezproblémové a předčasná porod- dvojčata	42	35 %	35 %

9. Kdy jste zjistila, že je/bude Vaše dítě handicapované? (např.: v těhotenství, po narození, ve dvou letech)

Povinná otázka, respondent musel napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
po narození	19	15,83 %	15,83 %
Ve dvou letech	6	5 %	5 %
po porodu	3	2,5 %	2,5 %
V těhotenství	2	1,67 %	1,67 %
Ne	1	0,83 %	0,83 %
ve 2 letech	1	0,83 %	0,83 %
ve 2,5 letech	1	0,83 %	0,83 %
Po roce.	1	0,83 %	0,83 %
Cca 4měs. po porodu	1	0,83 %	0,83 %
Téměř hned po porodu,potvrzeno po dvou letech.	1	0,83 %	0,83 %
ostatní odpovědi v 1/2 roce dítěte 4 dny po jeho narození po narození cca v půl roce 2r.10mes. po narodení po narození cca 1rok od 6-měsíců, ale lékařům to trvalo 5 let V 25měsících dítěte v 1,5 roce v tu dobu nebyla technika tak vyspělá, takže se dopředu nic nedalo řešit ani polemizovat až během prvních měsíců po narození V jeho 2 letech měsíc po porodu 2 roky v jejích 5-ti letech po narození a přesnou diagnozu až ve třech letech má DNO po pul roku V den narození. po třech letech devátý den po narození mezi 3 a 4 rokem po 3.mesici přestal prospivat....a posléze z genetiky v roce prcka byla stanovena diagnoza po porodu krvácení pod plenu mozkovou opakovaně ke konci těhotenství - krvácení do mozku po narození proběhlo velmi těžké krvácení do mozku, o komplikacích možného dalšího vývoje jsme byli informování hned - syn měl pár dnů v 2 tyzdnoch zivota dostala prve epilepticke zachvaty, ze bude handicapovana sme vedeli mozno az v roku a pol asi tak po pul roce v synových 3 letech v osmi měsících riziko bylo hned od porodu--hodně nezralí novorozenci Asi měsíc po narození Až delší dobu po narození Ve 14 měsících Byly jsme na to připravovani od narozzeni ditete v tehotenstve v jednom roce ve věku 5 let Ve 32.týdnu těhotenství. v 10 měsících dva roky cca v půl roce dítěte 4 v 6 měsíci po narození po narozeni prvni dg, ve dvou letech dalsi V 6měsíci v 1 roce v šesti letech VE TŘECH LETECH asi po prvním roce v 18 měsících asi ve 3 měsících, když se motorika stagnovala po třech měsících v cca 6ti mesicich, spatne reakce na ockovani jiz od 3mesicu ve 2.měsíci po narození dítěte během prvního roku Cca v jednom roce V 6ti letech 9 měsíců Dva dny po porodu nám byla sdělena diagnóza. kolem 1 roku dítěte v tehotenstvi, v 23tt. v porodnici po narození, asi ve dvou měsících já v roce..doktoři ve 4 letech v roce kolem 3 roku 30 tt těhotenství byla zjištěna první vývojová vada,další až po narození asi ve 2 letech po porodu v 11 měsíci věku dítěte sama..jsem si dohledala v knížkách tehdy.. v 1.5 roce ditete Narodil se zdravý 3 den po porodu novorozenecké křeče tušili jsme to již dříve, ale diagnozu jsme se dozvěděli až ve dvou letech 1émes.-1.rok asi tak v 6 měsících 10 den po porodu po druhém roce po 14dnech po narozeni po narození - asi ve věku 3 měsíců když bylo Kiki půl roku Ve dvou letech asi tak mezi 2 a 3 rokem postupným vývojem v prubehu 1 roku mezi 3. a 4. rokem	84	70 %	70 %

10. Jakým způsobem Vám to bylo sděleno lékařem? (např.: vyčlenil si čas, řekl vám to mezi dveřmi, písemně apod.)

Povinná otázka, respondent musel napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
vyčlenil si čas	6	5 %	5 %
vyclenil si cas	3	2,5 %	2,5 %
Ústně	2	1,67 %	1,67 %
Ne.	1	0,83 %	0,83 %
lekarem, cas si udelal	1	0,83 %	0,83 %
necitlivě, jednou větou současně s doporučením abych ho dala do ústavu a pořídila si další zdravé, fuj	1	0,83 %	0,83 %
Sedl si na to a řekl vše na rovinu.	1	0,83 %	0,83 %
lékařka mi to v rychlosti sdělila při předání propouštěcí zprávy z nemocnice	1	0,83 %	0,83 %
"vydupala" jsem si dg. a prognozu onem.	1	0,83 %	0,83 %
vyčleněn čas	1	0,83 %	0,83 %
ostatní odpovědi mezi dveřmi řekl mi to manžel, který to věděl od lékaře, poté jsme si to celé znovu nechali vysvětlilt lékařem abychom pochopili co se vlastně stalo ... řekl mi, že dítě je poškozené alkoholem, ale já moc nepila Vyčlenil si čas,vysvetlil mi diagnózu a odpovedal na všetky moje otázky pravdivo. lékař si vyčlenil čas a vše nám řádně vysvětlil byly jsme to my, kdo jsme to lékařům stále troubili a až 4 ortoped se tím zabýval Po telefonu, že je to vážné, vzácné a fatální onemocnění. v rámci hospitalizace velmi stručně ,,mezi dveřmi,, nabídl řešení ústavem popravdě mi ani nechtěli zdělit že se mi narodilo dítě takže jsem tušila špatné zprávy - asi nepřežilo- potom mi řekli že mám chlapečka , ale až u inkubátoru jsem začala zjištovat všechny problémy postupně jak přicházely... na konci jednoho z vyšetření jen tak mimochodem ať si raději podám přihlášku na umístění do ústavu Telefonicky a písemně (genetika), ostatní lékaři o tomto vzácném syndromu nic nevěděli, ani netušili, že existuje Řekl mi to do očí tak že Dominika má poškozený mozeček a že tam budou následky,ale že neví do budoucna jaké Jen tak mezi řeči osobně, velmi lidsky řekla nám to mezi dveřmi na kontrolách Váš syn není v pořádku, diagnozu neznáme, ale vypadá to downův syndrom. V porodnici sedli jsme si a on se mi to snažil šetrně sdělit primářem ale tušili jsme to od sestry protože nám řekla že musí poslat krev syna na genetiku a poté nám to oznámil lékař že něco není v pořádku psycholožka na hodinovém sezení prisel za nami primar detskeho, hned po porodu lékařem při hospitalizaci osobně u inkubátoru něco jako,že může a nemusí být následky sdělení osobně několika lékaři, prognozy nejasné, nikdo nevěděl,co se bude dít po porodu se mne zeptal jestli vím,že má dítě Down syndrom... rekl mi to lekar primo na pokoji pred spolupacientkou,pocital s tim ze vim o co jde jsem ZS takze to rekl stroze vyčlenil si na nás čas Po pečlivém vyšetření dítětě nikto nam nic nepovedal, my sme si to nejako museli domysliet při návštěvě nemocnice řekl nám to v ordinaci ústně, během návštěvy na JIP...."nevíme, co může být... Udělal se čas lékařem vyčlenil si čas a informovál nás V ordinaci po magnetické rezonanci Při první návštěvě na neurologii Při prohlidkach u neurologa gynekológ počas vyšetrenia, bolo to ohľaduplné. Ďalšie vyšetrenia u iných špecialistov už také neboli. naznačila mě to dětská paní doktorka,že pan dr. z neurologie ve zprávě píše DMO nijak vyšetřením Oznámil mi to během posledního ultrazvuku co jsem u něj měla plánový během těhotenství. při preventivní prohlídce vyčlenil stí čas v ošetřovně (pokoj na oddělění v nemocnici) při pravidelné kontrole řekla mi to lékařka celkem obycejnym zpusobem ale s ucasti a pochopenim ale stejne se nejsky problem cekal uz delsi dobu v nemocnici na oddělení ara Přišel na pokoj, neřekl ovšem vše (zřejmě s ohledem na můj stav, byla jsem na JIP) osobne Nepamatuji, šlo to pomalu několik měsíců nebylo sdeleno vubec při kontrole na neurologii,že to asi vypada.... :-( a bylo to tak nijak..prisli jsme si na to sami,lekari jen potvrdili mudr. přišla za mnou na pokoj prijel domu sama jsem hledala na internetu,poté psycholožka jen potvrdila mé podezření. hned mezi dveřmi zaslechla jsem to náhodou, až později mi to bylo vysvětleno v půl roce nová dětská doktorka ústně po vyšetření jen tak mimochodem v ordinaci padl predpoklad (v te dobe navic chybny) a byli jsme odeslani na dovysetreni do nemocnice, kde nic nezjistili jen psycho-motoricke opozdeni bez zjevne priciny srozumitelně vysvětleno doktorkou Lékařem sestra mezi dveřmi, doktor si pak čas vyčlenil na vyšetření,vyčlenil si čas ani jedno, meli jsme podezreni, sli jsme ke specialistovi na testy a ten to potvrdil Lékař si vyčlenil čas a dg. mi sdělil v lékař. pracovně na neonatolog. JIPu lékařem neurologem v jeho ambulanci U odbornika na prenatalni diagnostiku pri vysetreni ultrazvukem Dr. si mě zavolala po scrennigovém vyšetření očí. lékařem, jen tak mezi dveřmi já to řekla lékařům, když se konečně mé podezření potvrdilo sdělili mi, že jsem měla pravdu lékařem při setkání v domácím prostředí jen potvrzeno ústně spíše naše podezření,které nám nakonec na naše naléhání potvrdil i lékař při yvšetření,vše mi yvsvětlil mudr.tvrdila ,že má ne va čas a že je jen opožděný asi ve 4 letech potvrzeno psychologem vyčkenik si čas Nejdříve nam nikdo neřekl jak závazně na tom naše dítě je,po několika měsících v jiné nemocnici, když dítě začalo mít epilepticke záchvaty nam závaznost onemocnění vysvětlili lékaři mi nic neřekli.. castecne pisemne, castecne ustne Tomík 3 den byl dán na JIPa poté doktorka za mnou přišla s tím že bude dítě postižené vyloženě ležák ústně v ordinaci (soukromě) osobně lékařkou během plánovaného vyšetření na neurologii úžasně,empaticky,mezi 4 očima u každé diagnózy si na nás udělali čas nekolik doktoru i s primarem nam to byly rict Mezi dvermi postupně nám dávkovala špatné informace při kontrole Osobně na genetice v 5 letech vklidu v ordinaci mezi řečí v ordinaci zjistili jsme to sami časem Nikdy mi jasně neřekli co se děje, jen že není vše standartni. těsně před porodem jsem byla upozorněna na rizika,a potom lékařem při jeho návštěvě u mne na pokoji lékař - při návštěvě dětí v nemocnici	102	85 %	85 %

11. Jak jste na tuto zprávu reagovala?

Povinná otázka, respondent musel napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
pláčem	3	2,5 %	2,5 %
šok	2	1,67 %	1,67 %
byla jsem v šoku	2	1,67 %	1,67 %
Je zdravé	1	0,83 %	0,83 %
popření	1	0,83 %	0,83 %
bylo to hrozné, ale bylo tam ještě další zdravé tak se jelo dál	1	0,83 %	0,83 %
Vztek,pláč,proč zrovna naše rodina	1	0,83 %	0,83 %
vyděšeně	1	0,83 %	0,83 %
Dost blbě, dítě jsem nechtěla	1	0,83 %	0,83 %
Pláčem, mnoha otázkami	1	0,83 %	0,83 %
ostatní odpovědi klidně,věřila jsem,že prognóza se nenaplní šok, pláč, rozhodnutí že budeme bojovat aby z něj vyrostl prima človíček :-) nijak Zrútila som sa. zhroutil se mi v první chvíli svět, ale následně jsem si řekla, že musím bojovat co bude v mojich silách úlevně, že jsem měla pravdu, ale ani dnes po 4 letech lékaři nevědí, co synovi je Úplnou paralízou, dokonce jsem poděkovala !!! nechuť přijmout a smířit se s faktem, hledání možností což v té době nebylo jednoduché nevěděla jsem co postižené dítě obnáší tak jsem si říkala tak bude na vozíčku no , je hodně lidí na vozíčku , moc sem nechápala tu situaci Šok, zjišťování informací, prozatímní utajení přede všemi, vyjma mé sestry Asi nijak nepamatuji si to přesně protože jsem si říkala že naděje nějaká na zlepšení bude Poznala jsem to sama dřív takže nijak tušila jsem to, takže spíše úlevně, že je jasno hrozně nás to překvapilo ani už nevím Čekala jsem, až budu vědět diagnozu Byla jsem překvapena Byla jsem trochu v šoku, ale říkala jsme si, že se se vším musí bojovat, že nikdy nebude ta překážka tak velká aby se nedala zvládnout. sponntáně zhroutila jsem se nijak,nevěděla jsem o co se jedná nijak, chtela jsem dite videt. šokovaně smíšené pocity - co budeme dělat?? Těžko popsatelné :-( netušila jsem,že má být dítě postižené...zhroucení ...pláč... byla jsem v soku,brecela jsem nevěřila jsem tym, ze to prislo postupne a domysleli sme si to vlastne sami, tak to clovek postupne spracuvava klidně, bez stresu očekávala jsem to bylo to postupné,takže jsme to tak nějak čekali Normální reakce..už jedno dítko s VSV máme... nechtěla jsem si nic připustit přijali jsme ji. každému to docházelo jindy, tak jsme se podrželi Bezmoc,beznaděj,pláč Byla jsem zaskočená v první moment nijak vše nám začalo docházet až doma postupně s vývojem dítěte Pláčem skutkem Smutek,pláč,bezmoc,bolest Nijak postiženi vypynulo časem Plačom. byla jsem takovázmatená a nevěděla jsem co se vlastně děje strach překvapená Nějak jsem nechápala co vše to znamená a bude znamenat do budoucna. byla jsem mimo špatně tušila jsem to ,ale šok to byl toto zdělení mě vylekalo,bála jsem se jak to bude dál... špatně...šok spatne :-( plac ale musela jsem dal normalne šokem Nevím slzy Antidepresiva zoufale klidně u dr nijak,ale v aute jsem se sesypala! placem BYLO TO HODNĚ ŠOKUJÍCÍ vyděšeně. brekem obrovský šok. šokovalo mě to zmateně člověk nevěděl, co ho čeká podvědomě jsem to dávno tušila byli jsme velmi zdrceni, zmateni, nevedeli jsme co se deje a proc, co se stalo, nemeli jsme absolutne zadne informace.... vzala jsem to jako fakt a doufala, že se časem něco změní.... nijak,byla jsem ráda,že to přežila Byla jsem mladá a nevěděla co vše mně čeká no, tak jak se asi dá, pláčem a zoufalstvím přijala jsem jí,neboť jsem věděla,že něco není v pořádku a uklidnilo mě spíše,když jsem věděla co se děje. šok, i když už jsme asi tušili pláčem, bezmocí samozřejmně smutkem,ale s tím,že je to naše dítě a musí být s námi a uděláme vše co bude potřeba Spatne, zritil se nam svet ale porad doufame ze syn bude patrit mezi tech par vyvolenych kde se vedlejsi komplikace projevi jenom minimalne nebo vubec Výčitky, manžel má zrakovou vadu také, proto jsme před početím absolvovali gen. vyšetření a měli 15 procentní šanci přenosu vady. Dodnes nechápu že mi tenkrát přišlo 15 procent málo. hodně mě to zlomilo, nechtěla jsem tomu věřit oddychla jsem si.Věděla jsem, že s ekonečně něco začne dít šok a pláč prostřední dcera má stejnou vadu takže už jsem věděla co si počít.Byla jsme ráda, že smíšené pocity přijala jsem to v pohodě nic jiného mi nezbylo Nemohla jsem a nechtěla jsem věřit tomu, ze naše dítě bude postižené nejsem smířená doteď sokem Strašně _složila jsem se byla jsem v šoku a moc si z toho nepamatuji nejsme první ani poslední, musíme to zvládnout ať je to jaké je , je to moje dítě a já se postarám aby se měl dobře pláčem a vnitřní otázkou proč moje dítě? nijak, věděli jsme, že není OK, jen nevěděli, co psychicky na dne nemohla jsem tomu verit. Plakala podrážděně, nevěřícně docela v pohodě Smutne,překvapene, prvotni sok....ikdyz jsme to ocekavali, ale to potvrzeni bylo jiz jistotou. nechtěla jsem tomu věřit probrecela jsem kazdou minutu odmítavě Řekla jsem že vše doženeme :) nijak mne nezaskočilo,byla jsem ráda,že dítě vůbec žije špatně, ale musela jsem se tomu postavit popirala jsem to, prijmula jsem to az po roce	106	88,33 %	88,33 %

12. Jak na to reagovala vaše rodina/partner/sourozenci dítěte?

Povinná otázka, respondent musel napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Nijak	2	1,67 %	1,67 %
Podobne	2	1,67 %	1,67 %
popření	1	0,83 %	0,83 %
všichni mě podpořili	1	0,83 %	0,83 %
Rodina u manžela-nezajímáme je. Má rodina-pomahá jak se dá.	1	0,83 %	0,83 %
zprávě moc nevěřili	1	0,83 %	0,83 %
Dlouho si to nechtěli připustit	1	0,83 %	0,83 %
Partner- nehlasi se k diteti.Jeho rodina take ne, ma rodina reagovala optimisticky	1	0,83 %	0,83 %
špatně	1	0,83 %	0,83 %
šok, pak slova podpory že to nebude tak hrozné jak lékaři říkají	1	0,83 %	0,83 %
ostatní odpovědi nijak, měli ji rádi Psychicky sme sa zrútili. partner s tím bojuje do dneška manžel se řídí mnou, rodina tvrdí, že není nic vidět, takže je neposlouchám šok šok šok, vztek, lítost, strach podpora a chuť změnit diagnozu asi jako já.. manžel odešel Partner jakékoli problémy vytěsňuje, dělá, že neexistují, což v tomto případě není na škodu. Synka má rád, informovat se nechá, ale nerozebírá to. Rodina cosi tušila od začátku (většinou jde o psychology a pedagogy) Rodina to vzala tak asi jako já Obviňováni nevěřili .... je to tak a my to nezměníme normálně ---smířili jsme se stím velice dobře partner - plakal, rodiče - nemluvili o tom, byli sesypaní, bratr - snažila jsem se mu to vysvětlit, že se to prostě stává, vše jsem mu řekla, syna jsme z počátku doma neměli, nevěděli jsme, co a jak.. Taky byl překvapen Partner se rozplakal a byl dlouhou dobu podrážděný. že to bude těžké manžel mi byl velikou oporou ale nechtěli jsme si připustit že my budeme mít nemocné dítě byla jsem sama s dětma manzel v pohode. babicky taky v pohode manžel se me snažil podpořit... bylo to složité pro celou rodinu partner podobně jako já, ostatní členové si myslím dlouho neuvědomovali, co to znamená! špatná novina...těžko se vyrovnávají...dodnes.. kazdy me litoval otec ditete nereagoval nijak nikdo nevěřil, že situace je tak závažná Manžel stejně rodina doteraz veci dost dobre nechape partner zdrcen rodina v šoku ale každý se mě snažil potpořit sestra hůře a manžel stejně jako ja prarodiče to snáší špatně dodnes,sourozenci ho vnímají jako zdravého a partner je velkou oporou Stejná reakce nevěděli to prostě ji přijali Mlčení a určitě vnitřní boj ....proč????? Zaskočeni stejně jako já Snažili se byt oporou Nedávali emoce najevo Nijak postižení vyplyNulo časem Babičky plačom, jeden dedo depresiou a druhý predstieranou ľahostajnosťou. Partner ma podržal, ale tiež bol veľmi smutný. rodina to přijala dobře a bez nějakých předsudků strach nemohli uvěřit Manžel i rodina byli velice smutní. nikdo nic nechápal podpora bylo to snesitelné,ale bolestivé báli se ale nevěděli co bude následovat... nevěřili tomu partner byl velice smutny ale vzal to tez a naucil se vse a byl mi oporou normalne rodina byla smutná Odhodlaně ruzne, otec sr s tim nesrovnal, sourozenci ruzne v etapach zivota se pohled menil Těžko manžel, děda v poho, tchyně a tchán přestali s námi komunikovat - nezvládli to sobci smutne Partner v klidu, rodina nedokázala pochopit co se děje manžel byl z toho taky hotovy a rodina taky.ale brali a berou ho porad jako sve zdravé vnouče rodina neverila,manzel byl smutny TAKY TO PRO NĚ BYLAO ŠOK vyděšeně zarlivosti manžel o něco lépe než já.........jinak jsme se s tím dodnes nikdo nevirovnal. vzali to v pohodě nechtěli to příjmout náročné, ale vše se zvládlo rodiče to nesli se mnou,partner celou situaci značně zlehčoval rodina si to dlouho odmitala pripustit, verili ze bude zdravy, i partner, postupne jsme se s partnerem s tim smirovali a hledali mozny problem (diagnozu) ve 3letech jsme dosli k finalni diagnoze a ta nas znova srazila psychicky na kolena v klidu velmi dobře Rodina mně drží a pomáhá tak jako já rodina špatně pro všechny to byl šok Moje rodina (rodiče, sestra) kladně, část partnerovy rodiny odmítavě do dnešní doby, kdy malému je 2,5 roku. úplně stejně jako já zůstali jsme všichni při sobě Vsichni jsme byli v soku a doufame v nejlepsi Celá rodina reagovala podporou, že se to všechno zvládne. myslím, že podobně jako já a doteď se s tím nesmířili Jelikož mi nevěřili mé podezření potvrzení vady dcery nesli špatně.starší syn dál vnímal sestřičku normálně pokoušeli se mě uklidnit manžel byl smutný, širší rodina už smířená, starší syn i dcera přijali zprávu normálně stejně jako mi smíšeně šok sourozenci úžesně a dcera se hlasí na VŠ spec.pedagogiku inspiroval ji pos.bratr...... rodina hrozně a v té době partner otec dítěte začal pít Porad se s tím vyrovnávají to samé sokem Manžel i rodina to vzali dobře-i když manžel se stím nechtěl smířit obdobně, byl u toho se mou partner-stejně, rodina-chvilku jim trvalo a u někoho stále trvá to přijmout smířlivě, bez prudkých emocí, jedeme dál uzavřeli se do sebe,neřešili jsme diagnozu v pohodě byly smutni ale podporovali nas Plakali nemohli uvěřit tomu,že se to stalo zrovna nám taky v pohodě vyrovnval se stim 3 roky smíšeně vyčkávací taktika s nadějí Pul na pul, jedni bez problému a jiní zase mají odstup. Sestřička ho miluje :) postupně se smiřovali a nakonec si dítě velmi oblíbili špatně, ale podporují nás rodina mne podporuje	108	90 %	90 %

13. Co vše jste museli jako rodina dítěti přizpůsobit z hlediska ekonomického, prostorového, časového? (např.: opustit práci, přizpůsobit byt)

Povinná otázka, respondent musel napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
opustit praci	5	4,17 %	4,17 %
Nic	2	1,67 %	1,67 %
vše	2	1,67 %	1,67 %
všechno	2	1,67 %	1,67 %
přizpůsobit byt	2	1,67 %	1,67 %
nemohu pracovat, museli jsme upravit byt, neexistuje dovolená, nemám nikoho kdo by pomohl, rodiče ani z jedné strany nežijí, manžel je pořád v práci, starší syn má náročné povolání	1	0,83 %	0,83 %
Vzhledem k tomu,že první i druhý syn mají postižení,tak se nám obrátil svět vzhůru nohama.Skončila jsem v práci,cvičila s nima Vojtu,učila se logopedii,šetřila kde se dalo,věčně na cestách po lékařích.Ted po 10 letech se vracím do práce.	1	0,83 %	0,83 %
muselo se přizpůsobit vše, opustila jsem zaměstnání	1	0,83 %	0,83 %
Omezení veliké není, syn umístěn v integrovaném centru. Pravidelně si ho bereme domů.	1	0,83 %	0,83 %
Veškerý volný čas, práci,finance, svůj život.	1	0,83 %	0,83 %
ostatní odpovědi musel zůstat také manžel doma,máme ještě jedno dítě se stejnou diagnozou víc si najít času na jeho rhb a motivaci, u nás se staršímu dítěti více věnuje manžel, já zas malému už díky rhb a dalším věcem kolem byla mi odebrána v 9 měsících a umístěna do kojeňáku Synovi sme museli prispôsobiť úplne všetko. nemohla jsem nastoupit zpět do zaměstnání, omezila jsem své aktivity, konec výletů, turistika, nutno plánovat krátkodobé výlety s přestávkami, značné sportovní omezení pro celou rodinu a návštěv po známých, protože to všichni chtějí rozebírat behem 3měsíců bylo vše naruby, zažádat o PnP, kartu ZP/P, předělat byt, 24 hodin pečovat o dítě svuj čas to hlavně , rozdělit si to kdy pečovat o domácnost a druhé děti a kdy o syna, prostor má svuj pokojiček a vanu ostatní nejsou ošizení o nic vše, celý další život se změnil, změna bydliště, rozvod, odchod ze zaměstnání, obměna přátel Synovi jsou 4,5 roku - prozatím nemohu do zaměstnání, ale nevadí mi to (a jdem na RD s mladším dítětem, dcerkou), 1x týdně dojíždéme se synem 80km do speciální školky, což zabere celý den, špatně kouše, takže přizpůsobovat stravu... nemohla jsem se vrátit do práce musela jsem před domem časem dát nájezd Větší byt , zůstat doma bez práce a pokles přijmu , odvrácení přátel a rodiny domácí výuka (nábytek, tabule, pomůcky, laminovač...) členění dět. pokoje paravanem atd. hodně času,přispusobit se sevším Zatím jsem na MD a syn je malý, to vše ukáže čas, ale do práce se těžko vrátím - pracovala jsem jako bankovní poradkyně. Zůstat doma Museli jsme se přestěhovat do domku, aby mělo dítě více prostoru. Partner si musel vzít druhou práci, abychom zvládli platit nákladnou léčbu. když nám oznámili že syn bude ležící(což ted ve třech letech chodí,s oporou)tak se manžel rozhodl prodat nově postaveny byt koupil pozemek a stavíme bezbarierovy dum,já jsem požádala v práci o podržení místa do čtyř let veku našeho syna,ale ta péče je hod ekonomicky castecne pratele, ale ti dobri zustali, zmena bytu, ukonceny uvazek v praci, ale po par letech zas muzu castecne pracovat., zmena mysleni, zdokonalit se v pocitacovych schopnostech, ajaj. spíš přehodnotit priority... nakoupit vse potrebne.... manžel musel brát práci navíc... přispůsubit celý životní styl a celá rodina se musela zapojit rozhodně přizpůsobit čas a finance ... zatím..uvidíme, jakse to bude vyvíjet dál! skončil můj dosavadní život...musela jsem opusti svoji milovanou práci... musela jsem zustat v domacnosti všechno-opistut práci, vyměnit auto, byt, omezet aktivity Přestěhovali jsme se 260km za centrem Arpida zatial len byt dlhsie na materskej dovolenke přispůsobit především naše životy i finance vlastně vše udělat si na něj čas, koupě rodinného domu manžel se o syna stará odešel z práce,kvůli synově chování máme problémy s bydlením,naše ekonomická situace je velmi špatná Dítko bylo od 4 měsíců v nemocnici..jinak časového.. pomoc babiček celý život Snížení pracovního úvazků,uzpůsobení domácnosti, výrazné omezení v aktivitách volného času s rodinou po mateřské jsem nenastoupila do práce, bydlení, a celý život jsme museli přizpůsobit dítěti Z hlediska časového je to 24 hodinová služba, nyní nemůžu chodit do prace Práce na zkrácený uvazek,přizpůsobit celý život Opustit praci , prestehovat se do jineho bydleni , přizpusobit bydleni Partner musel opustiť prácu, pretože mu po narodení dieťatka ešte viac skomplikovali pracovné podmienky (aj napriek tomu, že zamestnávateľ vedel, že sa nám narodilo ťažko choré dieťa). Sme nútení vymeniť byt na 3. poschodí bez výťahu za dom. jsem s ním doma,svůj čas,doma to přizpůsobit pro něj ,naučit se trpělivosti vůči němu,protože mu to nejde jako zdravému dítěti byt doma celodenní starost Opustila jsem práci, přátelé nás, museli jsme se několikrát přestěhovat, přizpůsobit auto, byt změnit denní režim návštěva rehabilitací, cvičení, pomůcky opustit práci,byt a vlastně celý běh rodiny opustit práci, většinu času tráit doma,omezit přátelé,návštěvy atd. jen práce opustit praci ,lepe receno nenastoupit ve trech letech ditete, temer veskery cas traveny se synem odstěhovat se z bytu do domun Opustit práci (já), najít si nový byt a přestěhovat se, pořídit nové auto, upravit prostory bytu, omezit rodinné aktivity nebo hodně přizpůsobit.. vsechno Přizpůsobit byt a jà matka potlačit svoje zájmy zapomenout na práci, uzpůsobit byt, omezit koníčky zařídit specialni školku, koupit stul na cviceni. vse ZŮSTALA JSEM S DÍTĚTEM DOMA uplně všechno. veškerý čas,čas jiných lidí při hlídání prvního ditěte,koupit auto,opustit práci, přizpůsobit byt , rozvést se a nakonec se i přestěhovat prispusobit byt opustit práci,vytvořit vhodné prostředí.....strukturu kartičky a pod. nic se pro nás nezměnilo opustit práci, celkově se přizpůsobit jejímu stavu přizpůsobit život zatim nic velkeho, o rok jsem si prodlouzila materskou, a postupne se snazime prizpusobit bydleni, nyni nastanou omezeni ohledne cestovani, a vycleneni casu na rehab. pobyty v laznich byt, nechodím do práce, celodenní péče, starší sourozenec musí být více samostatný... Totální změna-pracovat nelze vše je přizpůsobeno dítěti přizpůsobit celí život vzdát se práce a veškterý čas je věnován synovi. jsem ještě na mateřské, ale do prace se asi nebudu moci vratit Časově náročné jsou časté kontroly u lékařů.Nyní je doba zápisů dětí do MŠ, ředitelkou naší MŠ mi bylo rovnou sděleno, že syna letos neintegrují , tudíž bych nemohla nastoupit do zaměstnání a o práci bych přišla.Ale čekáme další miminko, tak je ještě čas. opustila jsem práci abych se mohla celodenně starat o dceru,čas trávíme jen s ní Zatim nic, pouze musime vic setrit abychom mohli synovi doprat rehabilitace ktere pojistovna neproplaci (plavani, cviky na micich v kolektivu, specialni rehab.v soukr.sanatoriu) zatím nic opustit práci, přizpůsobit byt, vše se točí jen kolem něj, rozpad manželství Dcera má smyslové postižení, takže to byl hlavně čas , aby dohnala všechno potřebné co se díky doktorům zanedbalo, finance na pomůcky.starší syn byl asi víc ochuzen o mou pozornost zůstat doma po skončení mateřské, pokles sociálního statutu, pokles ekonomické úrovně, sociální izolace, nulový volný čas, omezené možnosti např pro návštěvy lékařů čas, finance na pomůcky schánět opustit práci a veškerý volný čas opustit práci,přizpůsobit byt nemám práci časově nevýchází, syn má svůj pokoj v bytě chce mit vše podle sebe v něm opustit práci a časem přispůsobyt byt a dnes to beru jako každodenní vec. Hodně času trpělivosti a prace je to spousta veci co se zmeni, napr dcera nemuze chodit bez aistenta sama do normalni skolky, doplacime osobni asistenci, pokud je asistentak nemocna, musela byt treba mesic coma, ekonomicke hledisko je take vyznamne, nemuzu jit do normalni prace.... samozřejmě práci jsem musela opustit-přizpůsobit byt já jsem se už do práce nevrátila a snažím se, aby byl jeho život pestrý a užíval si ho nemohla jsem se vrátit do práce, upravujeme byt dle potřeb dcery,zvýšily se nám náklady nepracuji, starám se o domácnost přestat pracovat,ale jinak nic výrazně se nezměnilo opustit práci, přizpůsobit byt a začít hledat jiný tak prizbosobit v dosti vecech ted bzdu muset i opustit zamestnani Vzdat se prace, hledat nove bydleni, resit zavist druhych lidi, ze pobiram davky a nemusim delat musela jsem odejít ze zaměstnání,dům se přizpůsobil potřebám ditěte upravit si čas v práci, byt a celkově život Opustit práci,omezit koníčky, přátele ,veškerý svůj čas věnujeme dítěti okamzita vypived v praci....cesty po doktorech...ztrata soukromeho zivota a cas sama na sebe vice se mu venovat naprosto vše - prostory, finance, čas, soukromí, psychiku, zdraví... Opustit praci, změnil se život naruby. Vše je rázem složitější i pohledy okolí. opustit práci, přizpůsobit byt, více spořit, koupit větší auto pracuji na 6 hodin a babicky hlidaji, kdyz jsem v praci. Do skolky ho vzali je na 2 dny v tydnu	102	85 %	85 %

14. Máte teď jiný pohled na svět než před narozením handicapovaného dítěte? Jaký?

Povinná otázka, respondent musel napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Ne	7	5,83 %	5,83 %
ano	3	2,5 %	2,5 %
ano, přestože jsem profesí blízko postiženým (i konkrétně podobnému postižení, jako má syn)	1	0,83 %	0,83 %
rozhodně, víc si užívám vzácné okamžiky kdy je pohoda,ty mě nybíjí, nerozumím si s matkami zdravých dětí, jejich problémy nechápu přijdou mi nepodstatné a zbytečné	1	0,83 %	0,83 %
Ano na 100%.Jsem vděčná,že vylezu po ránu z postele, závidím (v dobrém) lidem zdravé děti.Což je dost hloupé vidte.	1	0,83 %	0,83 %
Ano, mám. Pesimistický.	1	0,83 %	0,83 %
Určittě ano. Neřešíme banality jako ostatní rodiče okolo nás. Ti se hroutí a považují za konec světa když jim dítě onemocní rýmou a kašlem. :-)	1	0,83 %	0,83 %
Naprosto odlišný, zdravi je to nejdulezitejsi.Malichernosti házim za hlavu.	1	0,83 %	0,83 %
samozřejmě úplně jiný...takové dïtě převrátí všechno a hlavně změní žebříček hodnot	1	0,83 %	0,83 %
ano, zjistila jsem že věci jako sousedské spory či spory s některými lidmi jsou maličkostí oproti tomu srovnat se s postižením dítka a pomoci mu s každým pokrokem co udělá kupředu :-)je toho víc, ale člověk sám časem poznává co je důležitější	1	0,83 %	0,83 %
ostatní odpovědi Určite áno,zdravie neberieme ako samozrejmú vec a problémi ktoré sa nám pred tým zdali ako neprekonatelné,sú teraz banálne. můj pohled se velmi změnil. Zjistila jsem,že zdravé dítě vám dá mnoho ale handicapované dítě vás naučí přijímat i malé pokroky jako velký zázrak a každý den je originální ani ne, sama jsem zdravotně hendikepovaná, spíš se ptám, proč musí dítě trpět každodenními bolestmi, které nemůžeme ovlivnit Vyselektují se lidé okolo Vás, žijeme tak trochu v izolaci, ztráta sebevědomí (po 5letech 24hod. péči), odcizení z partnerem, radost z maličkostí, strach z budoucnosti i druhého dne. je rozhodně jiný člověk si víc uvědomuje, zdraví a váží si maličkostí, má uplně jiné hodnoty na svět ani ne jen na postoje lidí více chápu některé názory , a něco nepochopim snad nikdy je to o povaze lidstva ano, ale změna je spíš věkem než faktem, že se starám o dítě s postižením Snad pokornější, vážím si více drobných i větších pozitiv, více rozumím rodičům postižených dětí, o nichž jsem se učila jen jako o čemsi teoretickém a více přemýšlím o budoucnosti... Ano mám díky malé jsem se naučila v životě hodně nových věcí moc mi to dalo To určitě problémy matek zdravých děti jsou malicherný a rozčiluje me to Rozhodně. Trpělivost nezná hranic, raduji se z drobností, mám se moc dobře, užívám život :-) ano máme,berem život takoví jaký tedka je a dcerku budem milovat celý život ano. jak je život vzácný a že si musíme vážit každé minuty. To na 100%. Neřeším kraviny, vážím si maličkostí. Nyní jsem s tím vyrovnaná a beru to jako fakt, ale dříve bych si něco takového jen stěží představila. ano, je to složitější, ale nedala bych ho pryč vážím si malých věcí,syn mne naučil byt hooodně trpělivá na milion procent,mé hodnoty jsou někde jinde jasne, starosti rodicu zdravych deti nechapu - co stale resi, stale jsem krestanka, jako byla pred naropzenim. a kdyz nejde o zivot tak nejde o nic. " vsechno je jinak " stale!!! vzdy jsem říkala,ze bych nedokazala vychovavat postizene dite... a ono se ukazalo,ze dokazu... urcite si vic vazime našeho zdravi... a nebereme vse jako samozřejmost... říkám si,že záchrana těch prcků je na ůkor jejich zdraví/dřív byla vyšší úmrtnost/ale!!!!! rozhodně!! Zdraví na prvním místě, neřešíme blbosti a nechápeme lidi, kteří je řeší ;-) rozhodně...všechny priority se rozhodně převrátily....na prvním místě dítě a potom to ostatní Ano, mám jiný pohled. Ale nedokážu specifikovat jak jiný. Nepamatuji si, jak jsem reagovala před narozením syna. Svět se mi rozdělil na před a po. Zcela jiný, víme co je život s handicapem, víme, že bojovat a makat má smysl, víme, že tohle dítě je vydřené a každý pokrok je velkým darem pro nás všechny, první kroky si budeme pamatovat do konce svých dní urcite, starat sa o zdrave dieta mi pride prilis jednoduche:) ano pohled na svět je ůplně jiný a to ve všech směrech nw Neřešíme spoustu věcí,které pro nás před tím byli v uvozovkách důležité...užíváme si každý den...jako rodinu nás to víc semklo a i jako partneři držíme více při sobě.. Nic se nezměnilo.. víc si vážit každého klidného dne nevím, asi víc přijímám různě postižené Tolerantnější,více Pomáhat druhým Ano úplně. Nikdo nikdy neví co ho může potkat, proto je důležité si pomáhat v každém směru . Člověk by si měl vážit toho, že je zdraví ....... Dívám se na svět trochu jinak a vážim si každého dne, a každeho pokroku u dítěte Určitě ano, neřeším zbytečne problémy, více si užívám kazdy den a kazdy pokrok svého dítěte. Jsem skeptická Určitě , vic si vážím života , nezabývam se prkotinama! Áno, vážila som si hodnoty ako zdravie aj predtým, ale získalo to pre mňa úplne iný rozmer. Netrápim sa pre zbytočnosti a som viac optimistická a veselšia ako predtým. ano,problémy a vše co se týká handicapovaných člověk vidí úplně jináč než člověk ,který to nezažil na vlastní kůži špsatná péče v době těhotenství Ano, určitě mám. Vážím se obyčejnějších věcí a lidí co dokážou pomoci. ano mám, važte si zdraví svého dítěte větší vděčnost za běžně věci, soucit, stmelilo nás to určitě ano,mám teď jiné prioryty,jiný pohled na život mám strach o zdraví celé rodiny,bojím se budoucnosti... ano, vážíme si více zdraví a máme radost z každého pokroku rozhodne , cloveku se posunou hrsnice , vnimam tema zdravi deti velmi intenzivne a uznavam jine hodnoty nez predtim, dite jako kazde jine tutiz stejny ano víc si vážím života Otevřenější, jsem mnohem více informována. nezabyvam se blbinama Vidím, jak jsem před tím řešila některé věci zbytečně např. Proč ten kolega to řekl. Co okolí si o mě myslí. ano, stavím rodinu, lásku a přátelství výš než materiální hodnoty nemam.snažím se k němu chovat jako ke zdravemu.:-)je dost samostatny. rozhodne,jine priority...jiny zebricek hodnot KAŽDÝ POKROK U POSTIŽENÉHO DÍTĚTE BEREM JAKO DAR,U ZDRAVÉHO TO POVAŽUJEME ZA SAMOZŘEJMOST ano, zajisté ne nemam ano mám, to je asi samozřejmé.Snažím se brát život jak běží a neřeším už maličkosti jako dřív.Jen mě mrzí jednání některých lidí vůči hendikepovaným! nemám,život jde dál určitě, malicherné věci člověk přestane řešit člověk si váží víc zdraví ano,jsem moc ráda že dceru mám,dala mi úplně jiný pohled na svět ,neměnila bych rozhodne, zcela jine prirority, zdravi pred penezi, nezaobirame se jiz malichernymi vecmi a uzivame si toho co mame, zijeme vice pritomnosti neřeším zbytečnosti, žiji ze dne na den, raduji se z maličkostí, a jsem šťastná, že mám právě takovéto dítě Mám asi jiný žebříček hodnot ano, vím že nic není zadarmo a nejdůležitĕjší na svĕtĕ je zdravý rodiny určitě jsem více zodpovědná matka. prestali jsme resit prkotiny, mame vetsi nadhled Určitě, celý život se člověku změní, řekla bych k lepšímu,vidím a vážím si věcí, které dřív byli samozřejmostí v našem životě. určitě ano,život není lehký,ale musíme s tím umět žít,a nic není důležitější než rodina pospolu Urcite se to zmenilo... zajimame se o jine veci,konkr.jak synovi co nejvic pomoci, co pro nej jeste muzeme udelat aby se zlepsoval co nejkvalitneji nijak zásadně 100% jiný pohled, v žádném případě nejsou na prvním místě peníze i když jsou hodně potřeba, jsem k ostatním lidem víc ohleduplná Asi si víc uvědomuju jaký dar je mít zdravé dítě.Uvědomuju si, jak jednoduché to bylo se starším zdravým synem, jak jsem se álo radovala z jeho úspěchů. Ano. Více si vážím základních hodnot jako je zdraví, láska v rodině, svobody. Nyní vím, že nic netrvá věčně a v každé minutě se může náš život převrátit vzhůru nohama. změnil s edíky prostřední dceři s vadou, díky nejmladší mám jen utvrzeno jak málo si lidi váží každýho pokroku svých zdravých dětí a zdraví vůbec.¨vím, že to není samozřejmost. ano,úplně jiný člověk když má zdravé dítě tak vše bere automaticky a když je handicapované tak se mu změní pohled na svět a všeho si více vážíme a jsme štastný z jakéhokoliv minimálního zlepšení naší dcerky vážím si věci a vnímám celkově jinak svět a je promě důležite zdraví více si všímám příběhů lidí s postižením.před zdělením že mám dítě handicapované jsem si takových věcí nevšímala ale otevřelo mi to oči,že stát dělá hodně málo pro tuto sortu lidí kteří si nevybraly v životě to že chcou být nemocní. Ano,od základu se zmeni život,ale dá se s tím žít, jen je to slozitejsi jednoznačně....nic není zadarmo :-) nerekla bych uplne ze celkove jiny, ale urcite vas okolnoti prinuti se zamyslet a ve spouste veci jednat jinak nez by tomu bylo, kdyby dcerka byla uplne zdrava ano- Určitě, nejsme na tom ještě tak špatně, jako jiní a jsem za to ráda, naučila jsem se být trpělivější, dělám vše pro něj, ale naučila jsem si vymezit čas i pro sebe. určitě, více si vážím pokroků,které dělá (ikdyž u jiných dětí jsou normální), mám už jen opravdové kamarády a přátele hlavně jsem díky tomu poznala skvělé lidi a vím že co chci toho dosáhnu dívám se úplně jinak na děti s handikepem,snažím se pomáhat Ano..veci co pro mne predtim byly dulezite uz nejsou..mam jine priority a uz neresim banalaity. Ano, vazim si hlavne zdravi, zjistila jsem ze jsou hodni ale i zli lide, kteri vam situaci v zivote neulehci, spolehat sama na sebe, co nezaridim ,nenastuduji ci nezjistim to nemam ani neznam bohuzel rozhodně mám. Některé věci mi nepřipadají vůbec důležité,vážím si víc maličkostí ano, že nic není důležitější než zdraví Určitě jiny.nezabivam se malickostmi,beru věci takove jake jsou,bojuji o své díte,vážím si zdravi,radost z kazde maličkosti ano mam...vazim si zdravi...kazdeho dne a usmevu u svych deti nemám prinasi mi hlavne radost z kazdeho uspechu ktery dosahne ne. bojíme se budoucnosti Ano, věřím v Boha. narozením dcery se nejen můj postoj,ale i sourozenců velmi změnil,začali jsme chápat rodiny s handicapovanými dětmi,naučili jsme se s nimi jednat,život se nám všem převrátil naruby v tom dobrém slova smyslu,vše bereme s pokorou rozhodně, vím, jak se taková rodina cítí. Mohu pomáhat jiným rodinám. mam	102	85 %	85 %